Historisk tillbakablick

1842 obligatorisk skola i Sverige

1863 den första asylen i Sverige.

1866 Down beskrev Downs syndrom

1878 uppfostringsanstalter för sinnesslöa barn

1934 steriliseringslag

1944 skolplikt för bildbara sinnesslöa

1954 en centralanstalt för varje län

1956 FUB bildas

1959 Downs syndrom en kromosomförändring

1968 ny omsorgslag – normalisering och                             integrering

1986 ny omsorgslag – avveckling av vårdhemmen mm

1994 LSS

Före 1850

I storfamiljen

Utackorderad (till 1918)

Socknens fattigstugaDårkistan

——————————————————————————————–

Mitten av 1800-talet:

1842 infördes obligatorisk skola i Sverige         

och det var egentligen då som man upptäckte de utvecklingsstörda barnen. Ungefär samtidigt började man också göra skillnad mellan de utvecklingsstörda och de psykiskt sjuka och epileptikerna, som det hette då.

I slutet av 1840-talet kom den första privata idiotskolan i Göteborg. Den grundades av Emanuela Carlbäck, som var en pionjär inom detta område.

Industrialismen

Mot mitten och slutet av 1800-talet kom industrialismen med stora folkomflyttningar och det blev allt svårare att ta hand om de utvecklingsstörda.

1863 byggdes den första asylen i Sverige. Därefter öppnade en rad stora idiotanstalter och mindre arbetshem, skolanstalter och arbetshem ofta med privata huvudmän. Inrättningarna var patriarkala till sin karaktär och man såg som sin uppgift att fostra dessa personer.

Diagnosen oligofreni började ställas. Till vardags hette det sinnesslö eller idiot.

1866 beskrev Down Downs syndrom.

målsättning för vårdarbetet var att göra de utvecklingsstörda harmoniska genom att skydda dem från det hårda och farliga samhället. Mycket handlade om uppfostran då.

——————————————————————————————–

Början av 1900-talet:

I början av 1900-talet blev det ekonomisk kris och så kom första världskriget också och detta drabbade de svagaste.

På 1920-talet var Sverige ett av de fattigaste länderna i Europa med lägsta nativiteten.

Darwinismen trängde igenom och principerna kring att de starkaste överlever.

I alla så kallade utvecklade länder vände attityden till den här gruppen och anstalterna blev ställen där man skyddade samhället från de utvecklingsstörda personerna.

Ö-anstalter

1920 kom flera betänkanden från sinnesslösakkunniga och man förordade då t ex ö-anstalter för dem som man kallade vanartiga sinnesslöa.

För övrigt kunde man på den här tiden hitta utvecklingsstörda vuxna personer både på sinnessjukhus, på fattigvårdsanstalter och på fångvårdsanstalter.

På 1940-talet räknade man med att de sinnesslöa var ungefär 3 % av befolkningen att jämföra med nutidens ½ %.

Man införde 1917 äktenskapshinder för den som var sinnesslö, sinnessjuk eller hade epilepsi. Lagen försvann inte förrån 1973. 1988?

Äktenskapsbalken 1917 stadgade äktenskapsförbud för sinnessjuka, sinnesslöa och »den som är behäftad med fallandesot, vilken härrör av övervägande inre orsaker, eller med könssjukdom i smittsamt skede». Denna lag går tillbaka till 1686 års kyrkolag som stadgade att »smittosamma sjukdomar och obotliga sjukdomar som fallandesot, vettlösa och rasen» var skäl till »skillnad i trolovning». Skälet som angavs var att arvsanlagen inte skulle föras vidare.

De flesta inrättningarna var tillkomna på privat initiativ och det ansågs allmänt att sinnesslövården var särskilt väl ägnad åt välgörenheten.

1934 och 1941 steriliseringslagar, den senare gällde ända framtill 1975, då först försvann den särbehandlingen av personer med utvecklingsstörning.

Enligt steriliseringslagen 1934 kunde två läkare besluta om sterilisering av sinnesslöa, ej rättskapabla personer, utan deras medgivande. Först 1975 förbjöds tvångssterilisering.

På -30-talet kom sinnessjukhusen för sinnesslöa personer.

 Det var en form av psykiatrisk slutenvård. Det fanns fem sådana sinnessjukhus i nerlagda kaserner.  1968 byttes namnet till specialsjukhus och de avvecklades sedan under 1970 och -80talet då tankar hade vuxit fram kring normalisering och integrering.

Specialsjukhusen:

Vipeholm låg i Lunds garnison, Södra skånska infanteriregementet

Vipeholm startade 1935, känt genom radio-serien av Randi Mossige-Norheim, nerlagt 1982.

Salberga låg i Västmanland, Sala garnison Västmanlands trängkår

Källshagen låg i Västgöta regementes gamla kaserner (Vänersborg)

Västra Mark var Örebro garnison, Svea trängbataljon

Västra Ny var tidigare Bona uppfostringsanstalt till 1948 och lokalerna var ett nedlagt bruk

Fenytoin upptäcktes 1938.

Chloral dvs chloralhydrat upptäcktes 1832 och började användas som sömnmedel 1869. Det äldsta syntetiska sömnmedlet. Barbituraterna utvecklades framför allt under 1910 och-20-talet.

Det fanns alltså

Asyler, som bytte namn till idiotanstalter, senare vårdhem

inkl. barnvårdhem

                  Arbetshem

                  Särskoleinternat

                  Specialsjukhus

——————————————————————————————–

Efter 1945

Efter 1945 blev det högkonjunktur och attityderna förändrades igen och det kom nya lagar som byggde på principen om en generell välfärdspolitik.

1944 skolplikt för bildbara sinnesslöa.

Det var ända fram till 1954 som begreppet sinnesslö användes i officiella sammanhang. De sinnesslöa blev först psykiskt efterblivna, sedan psykiskt utvecklingsstörda, sedan bara utvecklingsstörda och numera intellektuellt funktionshindrade eller funktionsbegränsade.

SLOHM hette från början Svenska Oligofreniläkarföreningen, jag vet inte vilket år man bytte namn till omsorgsläkarförening.

I början av -50-talet räknade man med att 3 % av befolkningen var utvecklingsstörda personer – i dag är den siffran ½ %.

75 % av de utvecklingsstörda på -50-talet var de lindrigt efterblivna personerna mot för närvarande under 25 %.

1954 landstingen fick ansvar för vårdhemmen som var centralanstalter för varje län.

Alla behov tillgodosågs inom enheten och vården dominerades av ett medicinskt synsätt. Man betraktade de psykiskt efterblivna som personer med defekter som var obotliga hjärnskador och behövde vård från spädbarnsåldern och hela livet.

Det blev en säromsorg som skulle fylla de utvecklingsstördas alla behov och därmed befriade samhället i övrigt från ansvar för målgruppen. Däribland den vanliga sjukvården och framför allt den vanliga psykiatrin. De utvecklingsstörda omhändertogs i första hand på särskolor, arbetshem och vårdhem.

Det var stor brist på vårdhemsplatser och det byggdes nya vårdhem i de flesta landstingen under -60- och 70-talet. Så också i Stockholmsområdet där Björnkulla vårdhem stod färdigt 1965 och Åkersberga år 1972.

1956 bildades FUB som då drev frågan om rätten till undervisning för alla, även de så kallade obildbara sinnesslöa.

1959: man upptäckte att Downs syndrom var en kromosomförändring.

neuroleptika i form av fentiaziner introducerades i början/mitten av 1950-talet

Begreppet handikapp nådde vårt land först på 1950-talet och först i slutet av 1960-talet inkluderades de utvecklingsstörda i det.

Mitt jobb:  1967 och framåt

När jag fick kontakt med området vårdades personer med utvecklingsstörning förutom i föräldrahemmet på barnhem, vårdhem, arbetshem och specialsjukhus. Där fanns en stor tillgång till egna läkare och sjuksköterskor. Omsorgsöverläkare (barnläkare, neurologer, psykiatriker) fanns i varje landsting och dessutom fanns särskilda vårdhemsläkare.

Carlslund

På vårdhemmen var nu diagnosen moron = enfaldigt kräk, idiot.

Retts syndrom 1965   –   1983  1999 konstaterades att syndromet orsakas av en mutation i genen MECP2 längst ut på X-kromosomens långa arm (Xq28)

——————————————————————————————–

1968 ny omsorgslag som innebar rätt till undervisning och sysselsättning för alla

och bland annat innehöll begreppen normalisering och integrering. I den lagen hette det psykiskt utvecklingsstörning och man övergick från slutna till öppna omsorger.

Även s.k. obildbara barn fick rätt till skolgång = träningsskolan växte fram.

Under -60 och -70-talen utvecklades inackorderingshem och elevhem och man talade om

Samma rättigheter som andra medborgare.

Det var också under -70-talet som man alltmer behöll det utvecklingsstörda barnet kvar hemma i familjen och det utvecklades olika stödformer till familjerna.  

1980 års socialtjänstlag innebar att kommunen hade att grundansvar för stöd till samtliga som vistades i kommunen.

Småningom blev kommunerna ansvariga för boende och daglig verksamhet medan landstingen hade kvar ansvaret för institutionsvården.

————————————————————————————

1986 års omsorgslag angav att kommunerna skulle ta över ansvaret och därmed fastställdes avvecklingen av de stora centrala vårdhemmen.

I den nya Omsorgslagen 1986 föreskrevs att vårdhem och specialsjukhus skulle stängas och att de utvecklingsstörda skulle flytta ut i samhället. Systemet med omsorgsläkare och omsorgssjuksköterskor lades ner; de utvecklingsstörda förväntades i likhet med andra medborgare få sitt sjukvårdsbehov tillgodosett på sedvanligt vis.

De utvecklingsstörda skulle ha rätt till samma vård som andra människor. Många trodde också att den ordinarie sjukvården kunde ge en bättre vård än den som hade funnits förut.

I Stockholm fanns fram till dess 7 läkartjänster, fem psykiatriker en neurolog och en barnläkare och alla avvecklades utom omsorgsöverläkaren som vägrade flytta på sig och jag fick faktiskt fortsätta med råd och stöd i första hand till personal och chefer på gruppbostäder, ibland till kolleger inom allmänmedicin eller psykiatri.

——————————————————————————————–

1994 LSS, som är den lag som vi efterlever i dag.

Denna lag rör bl a personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Rättigheterna handlar om boendeform, daglig verksamhet etc, men ger ingen rätt till speciella läkare eller sjuksköterskor.

Barn och ungdomar har god tillgång till sjukvård vid barnklinikerna, men efter 18 års ålder saknas fortfarande ett system i Sverige som garanterar att vuxna med utvecklingsstörning får kontakt med läkare med specifik kompetens rörande funktionshinder.

Primärvården har ansvar för första linjens sjukvård, dvs även för personer med utvecklingsstörning oavsett boendeform.

Vi lever nu med ett splittrat huvudmannaskap för de utvecklingsstörda personerna: kommunerna ansvarar för boende och sysselsättning men alla ”särskilda behov” som behovet av sjukgymnast, logoped, kurator, sjukvård ligger kvar på landstingen numera regionerna.

Allra tydligast är den bristande sjukvårdstillgången när det gäller behovet av psykiatriska insatser. 1954 befriades psykiatrin från ansvar för målgruppen. Alltsedan dess har man varit mycket tveksam till att ta hand om utvecklingsstörda personer inom psykiatrin och de specialenheter som fanns förut har inte fått någon motsvarighet i nutiden. Som det är bekant för alla här har personal inom psykiatrin i allmänhet ingen särskild kunskap kring utvecklingsstörning och den nära vården blir alltför ofta undermålig.

Först år 2006 förde regeringen in en paragraf i hälso- och sjukvårdslagen om att landstinget ska avsätta de läkarresurser som behövs och att de båda huvudmännen – kommuner och landsting – ska sluta avtal om omfattningen och formerna för läkarmedverkan. Det visar sig nu att LSS ingår i endast en del av ramavtalen och att dessa mycket sällan följs upp med lokala avtal.

 bara ett par kommuner har slutit avtal med landstinget om läkarmedverkan på gruppbostäder enligt LSS.

Följden är att de som bor i LSS-gruppbostäder får en sämre hälso- och sjukvård än andra, precis tvärtemot vad riksdagen beslöt 1997, då fyra nivåer av prioriteringar infördes, varvid de med nedsatt autonomi hänfördes till den mest angelägna, nivå ett [4]. Men i verkligheten är de oprioriterade.

Det är därför som SLOHM är en så viktig förening. Vi har hela tiden arbetat för att förbättra kunskapen bland läkare om hur fysiska och psykiska sjukdomstillstånd kan komma till uttryck vid intellektuell funktionsnedsättning, hur man kan bemöta dessa patienter så att det går att utreda och diagnosticera och också hur sjukdomstillstånd kan förebyggas inom målgruppen.

Prioriteringsgrupperna:

grupp 1: Vård av livshotande akuta sjukdomar, vård av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård och vård i livets slutskede samt vård av människor med nedsatt autonomi.

grupp 2: Prevention, habilitering/rehabilitering.

grupp 3: Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar.

grupp 4: Vård av andra skäl än sjukdom och skada.

Exempel på aktuellt vardagligt arbete:

Behandling av psykisk sjukdom hos vuxna personer med utvecklings­störning

Vad man behöver tänka på utöver det vanliga

  • Bedöm hur åtgärden kan påverka kognitiv funktionsnivå, socialt fungerande och kommunikationsförmåga.
  • Minns att det samtidigt kan finnas psykiska symtom och inlärt beteende så att man måste arbeta både med psykiatrisk behandling och beteendepåverkan.
  • Analysera personens omvärld som boende och sysselsättning eftersom adekvat åtgärd i första hand kan vara omvärldsförändring.
  • Betydelsen av att man tar med vårdpersonal och/eller föräldrar i behandlingsarbetet.
  • Svårigheterna att bestämma vad som är svar på åtgärden och vad som är oönskade effekter. Man kan behöva utveckla skattningsscheman.
  • Ökad risk för delirium, oförutsedda reaktioner på psykofarmaka och ofta förekommer odiagnosticerade fysiska sjukdomar eller störningar i sinnesorganen.